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  “醋酸氢化可的松是临床使用的重要激素,是病人维持生命必不可少的药物。”张艳芳告诉《中国慈善家》, 用药患者中,低龄人群较多,相当一部分年龄小于14岁,正是生长发育的关键时期,此时断药可能影响孩子的正常发育。  

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  在这位专家看来,“纳保”只是解决罕见病患者用药难题的第一步,接下来,还需使之顺畅进入医保定点医疗机构、在地方建立畅通的配送渠道,才能保障罕见病用药。

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  关于“断货”,药企给出的解释是“目前处于新旧版本的交接阶段”。销售人员说,新版本的醋酸氢化可的松为7片/板,已经被纳入医保目录,但该药品只供给医院,需要由政府部门统一采购,目前仅浙江、广西、湖北等少部分省份进行了采购,全面进入各地的医保还需要一段时间。

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  在人民网的领导留言板平台上,哈尔滨市卫健委回复患者时解释称,国家对医院的药品品种总数有具体要求,500至800张床的医院,西药品规数不超过1000个;800张床以上的医院,西药品规数不超过1200个。各医疗机构均有本机构药品供应目录,用于保证临床治疗需要,这两个药品(醋酸氢化可的松片和弥凝片)不在各医院的药品目录内,未进行常规储备。

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